Ziua Bolilor Rare - 28 februarie 2010 

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo vă anunţă sărbătorirea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în România pentru 28 februarie 2010. Tema Campaniei din anul acesta este : „Bolile rare – o prioritate de sănătate publica”, prioritară fiind cercetarea bolilor rare. Sloganul campaniei noastre:


Sănătoși și bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme comune, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi, şi aşteaptă sprijinul nostru, al tuturor.
Alianţa noastră lucrează în prezent la finalizarea Planului Naţional de Boli Rare, care sperăm să fie inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România.
Ziua Europeană a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2010, este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în lume şi pentru a face cunoscută prezenţa acestora printre noi. Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile.

Persoane de contact:
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS
Email: office@apwromania.ro; tel: 0726-248707;
www.apwromania.ro,
www.rarediseaseday.org,
www.bolirareromania.ro,
http://ziuabolilorrare.wordpress.com,
http://anbraro.wordpress.com

Informații despre bolile rare
O boală este considerată a fi rată dacă apare la mai puțin de 200.000 persoane în SUA sau la mai puțin de 5 persoane din 10.000 în UE. La ora actuală există circa 7.000 boli rare. Multe dintre acestea sunt cauzate de modificări la nivelul genelor și sunt numite boli genetice. Pentru a vedea dacă o boală este rară puteți consulta ghidul de boli de pe site, baza de date online orpha.net sau site-urile din secțiunea linkuri utile.